头肩顶 发现身体长了肿块怎么办？专家：小心硬纤维瘤

有的人发现身体长了肿块，便会联想到癌症陷入恐慌；被告知是不转移的良性肿瘤时，又觉得没事。那到底怎么办？9 月 13 日，多位专家在由中国人体健康科技促进会、蔻德罕见病中心联合主办的活动上表示，要小心硬纤维瘤。如果发现肿块无需过度恐慌头肩顶，应及时到骨与软组织肿瘤专科就诊，通过病理和影像检查明确诊断。确诊后不必急于手术，无症状、无功能损伤者可遵医嘱定期观察，通过核磁和 B 超评估肿瘤变化；若肿瘤持续增大或出现严重症状，再及时介入治疗。

据介绍，硬纤维瘤是一种罕见病，又称韧带样纤维瘤病、侵袭性纤维瘤病，是罕见的局部侵袭性肿瘤，多见于 30-40 岁人群，女性患病率显著高于男性，全球年发病率约二十万分之一。它好发于腹壁、腹腔 / 肠系膜、四肢、胸壁及头颈部等，可引发剧烈疼痛、功能受限、活动能力丧失、畸形及疲劳等症状。

北京大学肿瘤医院骨与软组织肿瘤科副主任医师李舒介绍，硬纤维瘤不会转移、极少恶变，但这并不意味着危害不大。如果病灶长在头颈部，会压迫气管影响呼吸、压迫食管导致吞咽困难；长在四肢可引发疼痛、关节活动障碍甚至丧失运动能力；长在腹盆腔可压迫输尿管引起肾积水、压迫膀胱导致尿频，严重时还可能出现破裂出血、肠穿孔、腹腔感染等并发症。颈部、纵隔、胸腔、盆腔这些部位，如果肿瘤长得太大，占位效应还是会威胁生命的。硬纤维瘤诊疗中一个常见误区，是认为发现肿瘤就应立即手术。事实上，硬纤维瘤可以长期稳定，也可以持续生长，根据最新指南，治疗越来越保守。数据显示，硬纤维瘤手术很难完整切除，腹壁术后 5 年复发率 24%，腹腔外复发率 43%，腹腔内复发率高达 77%。刚刚确诊或手术后复发、无严重症状者，一般首选主动观察，通常出现 2 至 3 次增长才采取治疗。

北京大学第三医院骨科四肢肿瘤专业组长姬涛分享了自己的临床体会：“硬纤维瘤患者从出现症状到获得明确诊断，往往要走一段并不短的路。提升下级医院与非专科医生对这一疾病的识别意识，建立更顺畅的转诊与会诊机制，是缩短诊断时间的关键。对患者来说，少走一段弯路，就意味着更早获得合适的治疗方案，也意味着患者的肢体功能和生活质量更有可能得到保留。”

北京积水潭医院骨肿瘤科主任刘巍峰表示，硬纤维瘤涉及骨与软组织肿瘤、影像、病理、康复等多个学科，单一科室往往难以独立完成完整评估与长期随访管理。多学科诊疗的价值，在于让不同专业的判断在同一个平台上相互印证。当评估更完整时头肩顶，治疗决策才可能更审慎，也更贴近每一位患者的实际情况。我们希望把诊疗规范化、标准化，形成可推广的模式，让每一个医生在诊疗这个疾病时，不让病人走弯路，也不让医生走弯路。随着规范诊疗的推广和多学科协作的深化，越来越多的硬纤维瘤患者将有机会实现与瘤共存、回归正常生活。（光明日报全媒体记者袁于飞）